30岁，自小脑瘫的她学会了走路；68岁，她卖掉花园洋房办起了脑瘫儿童康健园
吕舜玲：你终究要独自面对人生
2012年8月14日 《文汇报》 记者：钱蓓
11岁的振振总是重复描述一个场景：在公园里，妈妈去给我买牛奶，我等在原地，她再也没回来。
根据进孤儿院的年纪推算，他说的是3岁以前的事。
人们很少记得3岁以前的事，老师们不确定振振所说的是对事实的回忆还是出于幻想。不管怎样，这个脑瘫患儿现在成了孤儿。
3年前，上海徐汇区致康儿童康健园接纳了振振。他不会走路，也错过了最佳康复期。
而现在，他可以推着步行器走动，懂得了一些自理技能。
对脑瘫患者而言，卧、坐、站、走属于完全不同的康复级别，有人一辈子都无法从前一个状态进入后一个状态。
于是，吕舜玲出现了。她创办的致康园，改善了很多脑瘫患儿的状况。
今年78岁的吕舜玲曾用自创的“吕氏推拿”帮助过很多脑瘫患者，2003年，她卖掉位于安福路的两栋花园洋房，筹钱成立了专为儿童做脑瘫康复的致康园。
脑瘫几乎没有治愈的可能。致康园里，44位老师照顾着29名学生，老师们试图最大程度改善孩子的身体状况。
“即便是父母，也总有离去的一天”。吕舜玲希望，当一些人最终需要独自面对人生的时候，致康园的康复训练能帮到他们——学会走路，需要依赖的人就少一个；学会穿衣洗漱，也许又解放一个人；如能走出家门自谋生路，便能极大地接近“健全人”的标准。
脑瘫儿童面对的世界，犹如振振记忆里孤独的公园，往外走的每一步都无比艰辛。
这一点，没有人比吕舜玲更清楚。因为她是一个30岁才学会走路的脑瘫患者……
 
30岁那年，开始学会走路
短发，浅绿色短袖衬衣，黑色浅口皮鞋。椅子上的吕舜玲身形很小，体面、清爽，不像78岁高龄的老太太。
她开口说话时，却显出和常人的不同。喉咙里挤出的字句含糊不清，像是有意压低的耳语。她的妹妹吕舜玫在边上做翻译。因为脊背弯曲、体力不支，她半趴在桌子上，右臂支撑着桌面，左手不时拿起手帕，擦一擦嘴角。
1934年，在妈妈肚子里待了12个月的吕舜玲出生，体重10斤。
“当时有一种说法，晚出生的孩子身体好，智商也高。”比吕舜玲小9岁的吕舜玫从长辈口里听说，家人后来察觉到了姐姐的异样，“都好几岁了还坐不起来，也不知道是什么病，有人说她是怪胎，应该扔掉。”
18岁，吕舜玲被确诊为脑瘫。
脑瘫是一种以运动功能障碍为主的综合症，通常因为出生前到出生后一个月内的进行性脑损伤或脑发育异常导致。小儿脑瘫病变在脑，累及四肢，患者通常会出现姿势与肌张力异常、肌无力、不自主运动等情况，有时还伴有智力、听觉和视觉等方面的障碍。
吕舜玲被母亲带到香港接受治疗。“中医、西医都试过，中医推拿效果稍好一些。”吕舜玫说，“有个江湖郎中拍着胸脯说可以治好她，每次上门收费40元。当时，上海普通人家每个月的生活费不过几十元”。
吕舜玲的父亲是香港著名实业家吕建康。家中6个孩子，吕舜玲排老大，被全家人宠爱着。用吕舜玫的话说：这病即便治不了，家里养她一辈子又怎么样？
“别的小孩都在外面玩，就我不行。”吕舜玲对疾病的意识始于懂事之初，自己和周围世界的疏离让她心生恐惧。她不想成为“多余的人”。
两年多以后回到上海，家里继续为吕舜玲寻找推拿师。
她先后拜7个中医治疗专家为师，接受治疗时，她在心里默记别人的手法。身体状况稍好一些后，推着童车出门练步。
“当时没有专门的步行器，童车分量太轻，只好在里边装上沙袋。”吕舜玲绕着公园一圈圈地走，“有人以为我是刚刚失去了孩子的母亲。”
致康园的高级主管高妍告诉记者，小儿脑瘫的最佳康复期在3岁之前。以她的经验，脑瘫患儿如果5岁之前不能坐起来，以后几乎没有走路的可能。
30岁那年，吕舜玲学会了走路。
她沿着襄阳路、复兴路、西藏南路摇摇晃晃地“暴走”，一直走到大世界。路过公园，她稍作停留，拜访每一个教过她气功、推拿的“老师”。
从此，她天天在人流稀少的时段出门，有时是在盛夏的中午，有时是在天黑以后。
再后来，她骑了一辆特制的三轮车，在家附近兜圈子。这个奇怪的形象被路边童车里的随桂琴看在眼里。当时随桂琴5岁，不会走路，也不知道自己患了脑瘫。
两度卖房，办起脑瘫儿康健园
据悉，国内小儿脑瘫的发病率在1‰到5‰左右，人们对脑瘫的了解程度和这个数据并不匹配。
吕舜玲想知道脑瘫康复的门道，自学中医仍嫌不够，在上世纪80年代，她报名就读电视大学医学专业。
“她的手不便拿笔，平时功课都靠打字机完成。但考试不能带打字机进场，所以至今也没拿到毕业文凭，成了终生的遗憾。”吕舜玫替姐姐惋惜，“家里的孩子，她最聪明。”
辗转求医，不得救治，是脑瘫患者常有的遭遇。在那个年代，吕舜玲的“康复”显得不可思议。有人听说她懂推拿，就请她为自己的孩子做一做，她就骑着三轮车上门免费服务。
推拿术见了效。吕舜玲当时帮过的一些人，如今都已步入中年。有个自出生之后便没有下过楼的女患者，初见吕舜玲已十五六岁，10年以后，她开始正常生活，现在成了一个孩子的母亲。
1993 年前后，吕舜玲在报上读到这样一则消息：上海有一对夫妇生了个脑瘫儿，两人的工资负担不起孩子的医疗费，父亲留下遗书后离家出走。近20年后的今天，想起 这件事，吕舜玲的表情很平静，“我们见得太多了”——而在当时，她深受触动，通过报社找到那个母亲，让她带着孩子来试试推拿。
吕舜玲的家位于安福路上，父亲留给了她两栋洋房。为了接收慕名而来的脑瘫患者，她把车库改造成工作室，安了两个床位。在那个小小的车库里，她帮助过20多名脑瘫患者，包括报上提到的那个孩子，还有30年前在童车里看着她骑三轮的随桂琴。
她的老师曾下过禁令，不准她带病行医，以免多年的康复训练付诸东流。吕舜玲没有听从。
2000年，已经移民加拿大的妹妹吕舜玫回香港做生意，经常到上海看望姐姐。
“我 在她的工作室遇到一个孩子，刚来时像一个柔弱无骨的毛毛虫，姐姐给他按摩了两个多月，居然坐起来了，后来又学会了走路。今年他该上高中了。”所看到的一 切，让吕舜玫理解了姐姐“违背医嘱”的固执，她问吕舜玲：“你年纪也不小了，靠这两张床能帮多少人，为什么不想办法多帮些孩子？”
就这样，吕舜玲决意创办一家致康园。
她 们在徐汇区长桥街道物色了合适的处所。2003年，吕舜玲以不足1000万的价格卖掉了总面积约700平方米的老洋房，然后在百色路上买了一套四室二厅的 房子，剩余的钱用来开办致康儿童康健园。2009年，致康园遭遇资金短缺，吕舜玲再次拿房子“开刀”，卖掉四室二厅，买进二室二厅。
对患儿，坚持“引导式教育疗法”
致康园的两层小屋在长桥八村小区内部，很容易被当成幼儿园或福利院。只是，幼儿园的地面不会有那么多彩色小脚印，福利院也不必给每个孩子定制小木凳。
致 康园内，凡是孩子所经之地，沿墙必有一对对脚印，以便扶墙学步的孩子踩准步点；饭堂木桌的桌面由木条间隔排列，迫使孩子打开内收的拇指，双手抓握，找到身 体的中位线，从而固定坐姿；小木凳则根据孩子的身高和身体状况定制，功能最差的孩子需要靠背、扶手和绑带，有的凳面带孔，以便插入杠子，替下肢内收的孩子 分开大腿。
健全人所习惯的动作对脑瘫儿童而言太过“反常”，唯有依靠外力才能完成，比如老师的口令、器具的辅助、图案的引导。老师们观察着孩子的每个动作，必要时用口令来引导“正确的动作模式”。
午饭后，会走路或者有步行器的孩子都早早回到午睡教室，小旭小小的背影还在墙边颤抖。他双手撑着墙面，两脚几乎贴地挪移，似乎随时都会失去重心摔倒在地。红色的T恤被汗水湿透，小旭转过脑袋，无辜地看着老师。周围几个老师要求他“自己走”。
小旭属于手足徐动型脑瘫患儿，每当他有意识、有目的地做动作时，总有一些不自主、不协调的无效动作。徐动型脑瘫患者无法控制四肢、躯干和颈部的自发扭转，由于面部肌肉、舌肌、发音器官肌肉受累，他们常有语言障碍。
“小旭的康复状况很好，完全可以自己走路。但是他胆小，没有独立性，必须有人给他压力。”老师解释。
从饭堂到教室，成年人20步路的距离，小旭走了半小时。
“老 师不像家长，不能抱起孩子送他上床。老师的作用不是替代学生做动作，而是引导、诱发和教育。”高级主管高妍介绍，脑损伤给脑瘫患者造成的机能障碍虽难以治 愈，但通过学习和适应正确的动作模式，可以最大限度减轻伤残程度。致康园的“引导式教育疗法”，目的就是提高脑瘫患儿的学习和适应能力。
“引导式教育疗法”起源于匈牙利，在欧美、日本、中国香港等国家和地区盛行。它是结合了行为矫正、智力开发、社交和语言教育等的全面康复训练。发达国家甚至把幼儿园、中小学文化课教育融入康复训练，这一点致康园也有所借鉴。
建园之初，吕舜玲一度担心家长不把孩子送来这里，现在，这里住着29个孩子，接近饱和状态。包括康复师、护工、管理人员、厨师、门卫、清洁工等在内的“老师”和“学生”形成了1.5:1的配比。
还有很多孩子在申请入园，家长们未必了解“引导式教育疗法”，他们多半冲着“吕氏推拿”而来。
“翻版”吕舜玲，得益于“狠心家长”
上午10点，中班的孩子在上课，他们跟着老师的指令，大声说出每个动作：“一二三，坐坐好”；“我手臂伸直按住膝盖”；“我左脚分开跨坐在凳子上”……
一墙之隔的推拿室里，11岁的颖儿平躺在床上，一语不发。
颖儿的脑瘫类别是发生率最高的痉挛型，这可以从孩子大腿内收、双脚内翻或外翻、走路时足尖着地、步态像剪刀等情状来辨别。3岁以前她经历了一次失败的手术，彻底丧失了康复可能。到致康园8年，她仍然不能靠自己坐起来。
颖儿的推拿师名叫随桂琴——就是当年在童车里看着吕舜玲骑三轮车的孩子。
随桂琴的手在颖儿的双腿、背和臀等部位游走，小姑娘双眼木然，像是完全没有知觉。
“已经8年了，她完全可以坐起来的。她自己不想。”随桂琴很焦虑，“她的心智很清醒，别人说话都听得懂，但是从没流露‘我要好起来’的念头。”
“抛开外部医疗条件不说，内心的渴望是脑瘫康复最大的动力。”随桂琴看着颖儿：“你知道我小时候多想好起来吗？”
随桂琴几乎就是一个“翻版”的吕舜玲。同样家庭殷实，同样聪明好强，在校读书“不是第一就是第二”，却抵不过“我是脑瘫”所带来的自卑和恐惧。
“学期最后一天，成绩好的同学接受颁奖，有我一份；结束后大家去中山公园联谊，我一个人默默地回家。”高中文理分班，喜欢看书写诗的随桂琴想学文，文科班的老师不要她。她不能参加高考，会影响班级的升学率。当时，她自己并不知道这些。
理科班的老师告诉她：“你成绩好，可以拉高班里的平均分。学理科吧，帮帮老师。”
随桂琴永远忘不了这句话。
高中毕业，她掉入深不见底的恐慌。“我在家无事可做，这个世界没有人需要我。那10年，每一天都有可能自杀。”
经人介绍，她找到了吕舜玲。“天哪，原来是她。”随桂琴幼时的记忆突然清晰起来。
她成了吕舜玲的患者和学生。当时她的家搬迁到了航华新村，到安福路要转乘两次公交。吕舜玲担心她来去不便，让她住在自己家中，两人同吃同住10年之久。致康园成立后，随桂琴来到这里做推拿。
“不主动”的孩子不是一个两个，随桂琴时常对他们说：“阿婆的身体还不如你，她可以走，你为什么不行？”
“阿婆”，是孩子们对吕舜玲的称呼。吕舜玲几乎每天都来致康园，尤其是推拿室。如果推拿动作不到位，她就自己上前示范。随桂琴为颖儿忧心的时候，吕舜玲便会推着步行器来到床边。
致康园以3个月为一学期，学期结束，放假一周。有父母的孩子会自己家，孤儿则被孤儿院接走。等假期结束，老师们经常失望地发现，前3个月的康复成效已经大打折扣。
“康复训练一天都不能停，中断了，就前功尽弃。”随桂琴知道家长们心疼孩子，不愿意对孩子做严格的训练。“指导孩子按正确的模式做动作，远不如直接代劳轻松。但是，父母代劳不利于孩子的康复。”
随桂琴的康复很大程度上得益于“狠心家长”的督促。“小时候父母让我学洗碗，手一抖，整堆碗全摔碎，他们不管，学不会就天天洗；认识了老师以后，她要求我学电脑、摄影。这些技能都是被逼出来的。我还练过穿针呢，连着几个小时对不准针眼儿，边哭边练。”
“我可是学过绣花的哦。”旁边的吕舜玲笑着打趣徒弟。她不谈过去，只说：“即便是父母，也总有离去的一天”。
“这样的孩子，我们怎能忍心不救”
“我也有离开的那天，只希望致康园可以一直办下去。”吕舜玲说。
理论上，致康园可以靠收取康复费用维持。机构的宣传册上这样写：“家长根据不同的经济情况，尽量缴付全部费用或部分费用，不足的部分依赖社会资助。”
“脑瘫康复的开销实际上是很大的，功能差一点的孩子，一天光尿布就要用五六块。”财务及人事总监余云弟介绍，每月4800元的康复费用，约有3/4家长不能交齐。
每年几十万的社会捐赠，改变不了入不敷出的局面。
青青站在站立架上，双脚、双腿、臀部、背部、双臂全靠绑带固定。高妍指着她告诉记者：“这个孩子，父亲已经去世，妈妈在做钟点工，辛苦赚钱就为了给女儿治病。她妈妈不识字，需要签名的时候只能按手印。这样的孩子，我们忍心不救吗？”
能让她露一个笑容也是好的。父母的心情，高妍懂——她的女儿患有自闭症，很早就开始找吕舜玲推拿，如今孩子15岁了，“看到人会笑，认得身边的熟人”。这点改变，足以让做母亲的欣喜落泪。
高妍也是吕舜玲的“追随者”，从致康园成立之初便来此工作。
老师工资之低是可以预见的。
吕舜玲带教过上百个推拿师，留下来的只寥寥数人。
“针对脑瘫儿童的推拿有别于一般的推拿术，一些有中级推拿证书的人来学，半年左右才能找到手感。致康园每年都送一些老师去香港或国外培训。”辛苦培养的推拿师跳槽去了别处，高妍认为不完全是坏事：“他们有地方可去，说明他们的技术有市场，可以帮到更多脑瘫患者。”
目 前推拿组的负责人是1987年出生的陈国华，他学康复专业出身，曾在社区医院工作过，来到致康园，月薪两千多。他说：“每个孩子都喜欢推拿，轮到自己的时 候，高兴得不得了。我们这里不比一般的托管机构，而是有家的感觉。老师的工资确实不高，但是你知道，做久了，有感情。”
对脑瘫儿童的看护一刻也不能松懈，老师们的压力可想而知。前几月有小朋友生病，老师也被传染，不得不休假回家，致康园的人手顿时变得紧张。业务总监黄悫只好打电话找志愿者救急。
有个名叫“同心圆”的志愿者组织一直在致康园做服务。他们多是25岁到28岁的白领，由负责人樊聚海通过QQ群调度组织。“最开始做的都是打扫卫生之类的小事。看到老师们那么辛苦，我们觉得自己应该做更多，于是接受培训，每周日替代老师给孩子们上课。”
樊聚海现在对脑瘫颇有些了解，他时常去儿童医院和公益机构走动，试图发现3岁以下的脑瘫儿童，规劝家长尽早做康复。“致康园的孩子，来之前大多在各种医疗机构看过，六七岁才送到这里，错过了最好的康复时机。”
吕 舜玫却计划今后多收些9到16岁的脑瘫患者。“近些年医院都开始设置脑瘫康复科室，9岁以下患儿的康复渠道多了很多。以我们的经验，一个家庭中照顾脑瘫儿 童的通常是祖父母、外祖父母，孩子到了9岁、10岁，老人很难料理得动，这样的孩子更需要掌握自理技能，但他们暂时不是医疗机构主要的治疗对象。公益机 构，应该更多看到处于空白的领域。”
只是，致康园可以腾出的床位并不多。
被妈妈留在公园的振振，在致康园住得很自在。假期一到他就开始紧张，他不愿意回福利院，总要为此哭闹一番。每次离开致康园，似乎都会扣动他心里被遗忘的记忆。
只是，谁能在致康园生活一辈子呢？
 
（图为“年近八旬的吕舜玲老人行动不便，但她每周仍来到致康园，为脑瘫孩子推拿。”
“吕舜玲和妹妹吕舜玫用爱心坚持为脑瘫残疾人康复事业服务。”以及“工作人员正在为小朋友进行康复训练。”
均本报记者 陈龙摄）