东方早报(2004/11/08)

1-13010H12P1T6.jpg希望的起点是“爬完五层楼梯”
6岁女孩成为脑瘫儿童康健园第一个毕业患儿,爬完五层楼曾是“不可能完成的任务”
2004年11月8日 《东方早报》 记者:姜丽钧 实习生:许铃
当康健园老师把大红的毕业证书递过来时,6岁的王燕姿怯生生地将双手放在背后。在众多人的目光里,小女孩的脸憋得红红的,突然“哇”地一声哭了出来,徐汇区致康儿童康健园的第一个毕业典礼就这样在祝贺的掌声和懵懂的眼泪里完成了。
 
要上学,先得自己爬完五层楼梯
“孩 子就是比较怕生。”王燕姿的妈妈站在台下,看到患有脑瘫的孩子终于挂着眼泪跳完了《采蘑菇的小姑娘》,才长长地松了一口气。前几天,她给女儿换衣服时发 现,孩子的右侧臀部开始长出一些肌肉。经过9个月的康复训练,王燕姿已经能够用双脚稳稳地走路,这意味着明年9月她就可以像正常的孩子一样入学读书。
王 燕姿在台上哭泣的时候,康健园教师随桂琴坐在台下也一样流出了眼泪。“我看过很多孩子表演节目,这是第一次掉眼泪。”随桂琴每说完一句话都非常艰难,42 年的脑瘫在她身上留下了深深的印记。她知道,康健园的23个脑瘫孩子来到这里,都是为了寻找回归正常生活的希望,而希望的起点是“爬完五层楼梯”。
“孩子只有能自己爬完五层楼梯,生活能够自理,普通学校才会接收他们入学。”王燕姿的妈妈说,而在半年之前这还是一个难以实现的愿望,因为胎儿期窒息而患上脑瘫的王燕姿的右侧股肉萎缩僵硬,一直只能拖着右脚艰难地走路。
今年2月,王燕姿的父母偶然知道,去年11月7日,年近七旬的老华侨吕舜玲将父母留下的两幢洋房变卖,在徐汇区长桥八村建立了脑瘫儿童康健园,用自己在康复过程中积累的中医推拿技术对脑瘫儿童进行早期治疗。他们觉得看到了希望。
“如果社会再多给他们一些宽容”
“如果社会多给脑瘫孩子一点宽容和机会……”随桂琴总说自己是幸运的,30多年前,当华山路第一小学的老师来到她家时,并没有这样一道“五层楼梯”的障碍。
“你能写几个字吗?”随桂琴记得,当校长看着这个脑瘫的孩子提出这样的要求时,自己还不协调的手指根本拿不住笔。“我虽然不能写字,但是我认识很多字。”随桂琴的回答让老校长同意收下她。而现在,随桂琴已经能同时操作康健园里的4台电脑,制作学校的介绍资料。
“脑瘫患者的大脑受到永久性的伤害,是不可能完全修复的。对一些孩子来说,从瘫痪在床到能够跌跌撞撞走路,这已经是很不容易了。”看着那些还不能爬完“五层楼梯的”孩子,随桂琴心里就有些发紧。
6岁的孙凌峰就没有王燕姿的运气,因为两脚还不能协调地站立,他整个下午只能靠在婴儿车里,手里紧紧地攥着志愿者刘立波的西门子手机。“他就喜欢听音乐,看到别人的手机就拿着不放。”刘立波说,每天早上,孙凌峰都会叫老师打开录音机,放自己最喜欢听的儿童歌曲磁带。
“其 实,脑瘫孩子的肢体运动能力受到了伤害,但他们的智力一般跟常人的差异并不大。”当英语老师的顾绢在康健园定期做志愿者已经有半年时间。顾绢记得,她第一 次看到孩子们到康健园时,艰难地学着自己吃饭,勺子一次次因为对不上嘴巴而“当当”地掉在地上,饭菜洒得满地都是,而他们因为跌跌撞撞地走路,不时重重地 摔在地上。“老师明确告诉我们,不能去帮助这些孩子,因为他们要走进社会就必须自立。”顾绢只能站在孩子的身边,一遍遍地鼓励着他们。
最大愿望:和普通人一样正常生活
因为肌肉已经萎缩、发硬,每次做推拿的康复训练时王燕姿都会疼得大声哭泣,但她从来不会叫老师停下来。顾绢在一旁问康健园的推拿老师:“孩子疼过之后会恨你吗?”教师笑笑说:“不会,他们知道这是为他们好。”
“你真不真心,孩子一眼就能看出来。”顾绢刚到康健园的时候,吕舜玲告诉他们,其实脑瘫的孩子都很聪明。
6岁的丽丽是23个孩子中最能说会道的一个,老远看到值夜班的保育教师,她就大声地叫了起来,得意地告诉她:“在妈妈那里,我可以扶着东西一个人从一楼爬到六楼的。”丽丽的右脚仍然不能站直,而她最大的愿望是明年可以和小一岁的表妹扬扬一起去小学读书。
像许多志愿者一样,顾绢第一次看到随桂琴奇怪的讲话姿势时,第一反应就是“害怕”,但很快她们就成了好朋友。有一次,顾绢快下班的时候,随桂琴突然从抽屉拿出化妆品让顾绢教她怎么用。“我突然意识,其实脑瘫患者跟我们是一样的,他们希望像普通人一样正常地生活。”
随桂琴是在8年前遇到吕舜玲的,那时,她才有了自己第一份正式的工作。“希望这些孩子能比我生活得更好。”随桂琴看着王燕姿说。
而在来自美国的志愿者布理查看来,每周他去一次康健园,都能感觉到孩子的进步和变化。
“他们值得拥有和正常孩子拥有完全一样的教育和生活,他们完全有这个能力!”昨天看完脑瘫孩子们表演的歌舞节目后,布理查显得很高兴。
 
卖掉两幢祖传洋房
7旬脑瘫老人开“乐园”

早报记者:李祎 实习生:徐沙林
古稀之年的脑瘫老人卖掉自己祖宅——两套花园洋房,筹款在徐汇区建起的脑瘫儿童康健园成立已经一周年了。在昨天的纪念仪式上,吕舜玲老人并不清晰的致辞赢得了所有人最热烈的掌声。
康健园是一所专为1-6岁的学龄前脑瘫儿童创建的幼儿园,它也是本市第一所集教育、康复治疗、生活技能培训和家属康复方法培训于一体的脑瘫儿童康复机构。
1934年,吕舜玲出生于上海,其父为当时香港的著名实业家。她在出生时因窒息缺氧,不幸罹患小脑共济失调(俗称脑瘫),导致语言和行走发生困难。
在吕舜玲30多岁时,她回到了大陆,接受了一段时间的推拿治疗。吕舜玲发现,中医的推拿对治疗脑瘫很有效。从此,她开始边治疗边学习。吕舜玲发现,对于一个脑瘫儿童,特别是0-6岁处于第一个生长期的孩子来说,正确有效的康复治疗至关重要。
吕舜玲老人的妹妹吕舜玫告诉记者,为了让她残疾的姐姐后半生过得幸福,父亲特意留下了安福路上的两套花园洋房给她。“这笔遗产足以保证她下半辈子生活无忧。”可为了能够让脑瘫患儿有一个可以治疗和康复的固定场所,吕舜玲老人卖掉了她生活的依靠。
康健园现在的房舍是去年11月才正式使用的,在康健园的整个运营上他们得到了来自国内外各界的捐助。但由于场地是租用的,每月租金高达1万多。加上脑瘫康复治疗的费用很高,一年多来,康健园始终面临资金短缺的问题。
本身也是脑瘫患者的吕舜玲老人已是古稀之年。每逢开放日,她往往一连要为几个脑瘫病孩做推拿。一次就得花两个多小时的推拿治疗,一天连做几个,时常累得她饭都吃不下。
23 岁的裔长征原本是一位很有前途的游泳运动员,7岁时就横渡了黄河。12岁时,他曾在4x100米自由泳接力赛中打破了内蒙古自治区的记录。可就在1994 年的夏天,当他再度从黄河岸边下水游泳时,脑袋触及河底硬物,酿成颈椎骨折。先后经历了6次手术,也仅仅能从病床上坐起,下肢有些细微的知觉。
吕舜玲老人为裔长征推拿了3年,现在不但可以借助助行器站立起来,还拿下了计算机、会计、英语等多份合格证书。去年夏天,裔长征又接受了NOVELL网络管理师培训,并跻身于仅仅20%的合格生队伍,取得了网络管理师证书。
吕舜玫说,康健园的大部分员工或多或少都有一些残疾。“在我们这里,轻度残疾人帮助重度残疾人是常事。他们常说的话就是‘其实我们自己也可以照顾好自己!’”
 
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脑瘫 即 脑性瘫痪,是大脑细胞实质性损伤、萎缩,造成中枢各神经系统之间协调配合失调,大脑不能指挥肢体进行协调的动作。它是一种非进行性的不可逆转的病变,其运 动和姿势障碍如不进行正确的治疗,往往有加重趋势。脑瘫如已形成,治疗是很困难的,关键在于预防。在孕期要防止孕妇患病,特别是风疹,不要让孕妇跌坠,注 意不要让孩子早产;在分娩时要防止孩子窒息、颅内出血等;在孩子出生后,要注意孩子的肤色,及早发现并积极治疗新生儿溶血症和新生儿期的其他高胆红素血 症。
 
(图为“昨日下午,上海徐汇区致康儿童康健园在迎来一周年之际,也迎来了一名同学的毕业典礼,提高班7岁的王燕姿成了第一个也是目前惟一一名毕业的学生。5岁的同学胡楚楚在参加小燕姿的毕业典礼是拨弄自己的小辫子。” 早报记者:王炬亮 图
以及“昨日,年逾古稀的吕舜玲老人和两个孩子合影时笑开了怀,这两个身患脑瘫的孩子正在从吕舜玲开办的康复园中走向健康。” 小立 图)

致康园
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